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Olhos, os seus lindos olhos

olhos

Como sabem o tempo normal de uma gestação é de 38-40 semanas, tempo necessário para a formação e maturidade completa dos órgãos. Dependendo da quantidade de semanas que o bebê nasce ele terá maior ou menor chance de vida por conta das complicações advindas da imaturidade de seus órgãos. Em alguns casos a condição é incompatível com a vida. Mas hoje quero me ater à questão dos olhos.

Como o prematuro é um bebê que nasce antes do tempo, e portanto antes de ter todos os órgãos formados, é preciso considerar a formação incompleta dos olhos. Por isso, durante o tempo em que permaneceu na UTI o Pedro realizou o exame de Fundo de Olho a cada 15 dias. É um exame bastante aflitivo para quem vê, mas extremamente necessário para identificar precocemente uma doença chamada Retinopatia da Prematuridade que pode deixar o bebê cego. (Veja aqui um ótimo material da Fiocruz sobre as várias questões do prematuro. A parte sobre retinopatia está na página 111).

Trata-se de uma doença diretamente relacionada ao crescimento incorreto dos vasos sanguíneos que alimentam a retina (responsável pela formação de imagens/ transforma estímulo luminoso em nervoso). Em alguns casos mais graves, além do crescimento incorreto dos vasos, podem ocorrer sangramentos e descolamento da retina ocasionando a perda parcial ou completa da visão. Por isso, o acompanhamento com um oftalmologista, de preferência especialista em prematuros, deve ser contínuo até a formação completa dos nervos. No link acima tem um dado que diz “Estima-se que das 100.000 crianças cegas na América Latina, 24.000 são cegas em decorrência da Retinopatia da Prematuridade”.

Os bebês que acompanhei durante o tempo de UTI não tiveram nenhum problema. Bastou tempo para que os nervos pudessem terminar de se formar. Mas, me lembro de um único caso em que o diagnóstico precoce garantiu que o bebezinho não perdesse a visão. Os pais puderam optar pelo tratamento (fotocoagulação a laser ou crioterapia) e paralisaram o avanço da doença. Talvez um dia ele precise de óculos o que não é nada demais para quem poderia perder a visão, certo?

Aos seis meses, e já em casa conosco, o Pedro recebeu alta do oftalmo. Graças a Deus a retina dele, e os nervos ópticos, se formaram perfeitamente e o fantasma da Retinopatia da Prematuridade foi embora nos deixando bastante aliviados. Entretanto, na última consulta o médico pediu retorno quando o Pedro completasse 1 ano para refazer a medição de grau que acusou hipermetropia. Segundo o médico, isso é comum entre as crianças e pode ser revertido com o crescimento natural dos olhos. Prematuros também tem tendência a ter outros problemas como estrabismo e diferença de grau entre um olho e outro.

Mas, os cuidados devem ser com todas as crianças. É bom levar os pequenos ao oftalmologista com certa regularidade. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) 19 milhões de crianças são deficientes visuais. Dessas, 12 milhões possuem deficiência relacionada a erros refrativos que podem ser diagnosticados e corrigidos. Mas, como no Brasil não temos a cultura de levá-los ao oftalmologista como fazemos com o pediatra, por exemplo, o problema só costuma ser descoberto na escola.

O exame para recém-nascidos mais conhecido, e difundido pelas campanhas federais, ainda é o Teste do Pezinho que é importantíssimo mas também pode ser enquadrado no que eu chamo de “desigualdade de oportunidades médicas”. Esse nome eu inventei depois de perceber (eu já tinha percebi isso há muito tempo na verdade) que no Brasil existe um apartheid na saúde que nos divide em duas classes: ‘aqueles que tem acesso a saúde (SUS)’  e os que tem ‘acesso a saúde de verdade’. Me explico.

No Brasil os programas de triagem e tratamento são muito heterogêneos dependendo da região do país, estado e até cidade em que você vive. E se você tem dinheiro para pagar convênio e médico particular as coisas mudam ainda mais. Quando tive o Pedro pude escolher se queria o Teste do Pezinho simples (gratuito a todos), um intermediário ou o super. Óbvio a lista de doenças metabólicas investigadas aumentava de acordo com o preço que você queria/poderia pagar. Me digam se isso não é um crime contra as mães e crianças que não podem pagar pelo serviço? No site da própria Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia está escrito:

“O teste é obrigatório por lei e sua coleta é garantida e está disponível em todos os municípios brasileiros, sendo gratuito no Sistema Único de Saúde. Em todo o Brasil, é feita pelo menos a triagem do hipotireoidismo congênito e da fenilcetonúriaUma parte dos estados faz também a pesquisa de hemoglobinopatias (como a anemia falciforme) e alguns realizam também a pesquisa da fibrose cística. É possível triar cerca de 40 doenças com o Teste do Pezinho, mas geralmente os exames mais completos são realizados em laboratórios privados

Ou seja…se seu filho nascer no Norte ele tem acesso a uma coisa, no Nordeste a outra, no Sudeste outra. Aliás, fiquei chocada também quando descobri que as vacinas que dão nos postos de saúde são diferentes das de clínicas particulares. E não é apenas o fator de dar ou não reação. As vacinas são diferentes no espectro do que imunizam.

Também pude escolher entre o tipo de Exame do Olhinho. As opções seguiam os mesmo moldes do Teste do Pezinho. Quanto mais $, mais minucioso era o exame.

 Juro não ter nenhum laço afetivo/familiar com ninguém da área da oftalmologia. Kkkkkk Esse post foi escrito por livre e espontânea vontade de avisar pais e mães sobre a importância da saúde visual!!

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Filhos com limitações

Nenhuma mãe quer ter filho com limitação. Mas acontece. A frase ficou um pouco seca e aparentemente carregada de revolta, mas não é bem isso. É apenas a realidade. Simples. Direta.

Estamos investigando se o Pedro tem de fato alguma lesão que atrase seu desenvolvimento mais do que o normal, mais do que esperado para um prematuro extremo como ele foi. Mas, o buraco é mais embaixo. Estamos investigando se o Pedro teve alguma lesão cerebral que o impeça de desenvolver normalmente funções básicas como sentar sem apoio e futuramente caminhar. A parte motora é mais visível e por isso indica mais facilmente que algo está fora do compasso. Ao que tudo indica a cognição está preservada.

Temos feito acompanhamento com uma neuropediatra, estamos fazendo exames, mas já disse aqui que a medicina não é tudo. Existe um Deus na minha vida que não me abandonou e sabendo do meu sonho me deu um filho perfeito. E que depois quando todos achavam que o Pedro não sobreviveria me mostrou o verdadeiro milagre da vida. E como se não bastasse me deu um filho saudável, esperto, sorridente! Então, calma.

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Você é o meu filho amado que saiu de mim antes da hora e eu sou a sua mãe que pediu incessantemente a Deus que me deixasse ter o privilégio de viver com você. Sim, porque é um privilégio poder conviver com você, ver seu sorriso, ver seus aprendizados, ver sua carinha de descobridor de um novo mundo! Não houve um dia, Amor, que eu não tenha agradecido a Deus pela sua vida.

Nós temos um entendimento somente com o olhar e que as palavras não podem dizer. Eu te olho, você me olha e ali nós somos um elo inquebrável.Imagem

Apesar de ouvir tudo aquilo da médica e sentir, e pensar, em muitas coisas me mantive forte. Acho que ainda estava processando tudo. Até que seu pai olhou para o banco de trás onde eu estava com você e mirou bem nos meus olhos. Olhou lá dentro e fez uma cara, também inexplicável em palavras, mas dizendo algo do tipo “Eu sei meu Bem”. Senti as lágrimas chegando e aquele nó na garganta começou a se desatar até sair como um gemido de desabafo. Chorei.

Chorei só ‘um pouco’, filho, porque chegamos ao laboratório e eu precisava parecer inteira e sã para fazermos seus exames. E você mais uma vez conseguiu mudar o meu dia. Contrariando todos os pensamentos gerados com as frases médicas você quase não me deixou terminar de fazer o cadastro dos exames de tão esperto que estava. Pegava tudo a sua volta: meu cabelo, minha blusa, seu pé, os papéis em cima do balcão, alça da sua bolsa. A atendente deve ter pensado que eu sou muito estabanada porque eu mal conseguia te segurar e guardar os papéis/documentos/seu cobertor.

Sabe…quando eu te abraço forte me sinto melhor. Eu não sei se é porque sinto que posso te proteger do mal, tirar todo sofrimento, ou se é porque na verdade é você que me transmite toda a sua alegria inata. Sempre ouço das pessoas o quanto você é risonho, que você é um bebê feliz, que é muito esperto. E filho, não há nada que alguém possa me dizer que seja melhor do que essas três coisas. Nada.

Pedro, você é o melhor filho que eu poderia ter. Você é o meu “Titi”, meu fofinho, meu bebê.

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Fofice do dia

Hoje pela manhã a caminho da médica você começou a ficar com sono só que eu não tinha podia te tirar da cadeirinha para ninar. Sei que gosta de um paninho encostado no rosto para dormir, mas também não era possível no momento. Me lembrei de uma cena da noite anterior em que você estava no meu colo resmungando pra dormir quando seu pai colocou a mão dele no seu rosto, meio te amparando e acarinhando, para te acalmar. Então, apoiei a minha mão na sua bochecha esquerda e você foi amolecendo, deixando a cabecinha cair e…dormiu. Tão sereno. Tão seguro. E eu pensei mais uma vez “que privilégio fazer isso por você”.